I familiari di bambini e adolescenti in cura per patologie oncologiche al Papa Giovanni XXIII hanno uno strumento in più per affrontare lo stress e il forte disagio emotivo connessi alla malattia. L'attivazione di nuovi gruppi di supporto psicologico si aggiunge al servizio già presente nei vari reparti dell'ospedale. L'esperienza è possibile grazie al sostegno dell'associazione Chiara Simone onlus, che da anni collabora con l'Oncologia pediatrica dell'ospedale bergamasco.
Sono due i progetti in arrivo, pensati per aiutare i familiari a individuare precocemente e ad affrontare le tensioni emotive che possono insorgere con la scoperta che un figlio, un nipote, una sorella o un fratello è stato colpito da una malattia oncologica. I gruppi di aiuto per familiari in reparto, a cadenza settimanale, metteranno a confronto i parenti dei minori in cura in Oncologia pediatrica. L'obiettivo è quello di favorire uno scambio costruttivo tra i familiari di pazienti che vivono esperienze di malattia e di cura simili tra loro. Un secondo gruppo, con incontri a cadenza mensile rivolti esclusivamente ai genitori degli adolescenti in cura, offrirà un supporto alla genitorialità in questa delicata fase della vita, resa ancor più difficile a causa della malattia.
"L'attenzione verso la sfera psicologica e sociale dei pazienti e dei loro parenti è un fronte che vede impegnato da tempo il nostro reparto - ha spiegato Massimo Provenzi, responsabile dell'Oncologia pediatrica dell'ASST Papa Giovanni XXIII -. Il supporto genitoriale e una situazione familiare quanto più possibile serena ricoprono un ruolo primario nel percorso di cura. Permettono infatti ai nostri piccoli pazienti e ai ragazzi di dedicare le proprie energie alle terapie, sentendosi compresi e supportati".
La figura specializzata di coordinamento dei gruppi, finanziata per un anno intero dall'associazione Chiara Simone onlus, lavorerò sotto la supervisione dell'Unità di Psicologia. Entrambi i nuovi gruppi si affiancheranno, senza sostituirlo, al servizio di supporto offerto dall'Unità di Psicologia, disponibile per i pazienti e i familiari in tutti i reparti dell'Ospedale bergamasco.
"La cura di pazienti affetti da patologie oncologiche passa anche dal supporto mentale individuale e familiare" - ha dichiarato Maria Simonetta Spada, direttore della Psicologia dell' ASST Papa Giovanni XXIII -. Genitori, nonni e fratelli si trovano a dover affrontare carichi emotivi ambivalenti, tipici di percorsi particolarmente impegnativi dal punto di vista emozionale. Si va dal rifiuto alla colpevolizzazione, fino a ansia, stress, rabbia, depressione. Nei confronti dei ragazzi, i genitori sviluppano spesso eccessi di iperprotezione o di permissivismo. Con il metodo dei gruppi, offriamo alle famiglie la possibilità di riconoscere le proprie difficoltà in quelle altrui e gli strumenti per superarle".
Riuscire a riconoscere questi status emotivi è importante soprattutto per i familiari di ragazzi adolescenti, che stanno affrontando una fase della vita già estremamente problematica. Proprio per questo l'Associazione Chiara Simone onlus è attiva da anni nell'aiuto concreto alle famiglie che hanno attraversato o stanno attraversando il difficile percorso della malattia oncologica che ha colpito un giovane parente. Per il terzo anno consecutivo l'associazione ha confermato il finanziamento del progetto di supporto psicologico dedicato proprio ai familiari degli adolescenti in cura nel reparto, in day hospital o negli ambulatori oncologici pediatrici.
L'associazione nasce grazie alla volontà dei familiari di Chiara Simone di dare seguito ai sogni, al senso sociale e alla progettualità di vita della giovane ragazza. Colpita da una grave patologia oncologica, Chiara ha dovuto arrendersi a soli 18 anni. La sua volontà di fare del bene per gli altri si è spenta con lei, in piena adolescenza, senza aver avuto il tempo di realizzarsi appieno. Da allora l' associazione intende porsi come ascolto e supporto a chi soffre della stessa patologia della loro figlia e sorella Chiara.
"Abbiamo vissuto personalmente la difficoltà del percorso della malattia - ha dichiarato Valentina Simone, sorella di Chiara, Presidente dell'Associazione Chiara Simone onlus -. Sappiamo quanto per un paziente sia importante sentirsi capito e compreso anche nella sfera emotiva, oltre che curato fisicamente. Il supporto psicologico offre alla persona malata e all'intero nucleo familiare la forza e la capacità di affrontare al meglio questi indicibili momenti di sconforto e tensione. Siamo felici di contribuire così a donare una nota di sollievo e un abbraccio ai giovani che soffrono e alle loro famiglie".
Il direttore della Pediatria, Lorenzo D'Antiga, dopo aver ringraziato l'associazione per il nuovo contributo a una delle Unità pediatriche, ha sottolineato che questi nuovi progetti rafforzano l'attenzione dei nostri reparti al bambino e al ragazzo nella sua globalità e non solo al sintomo o alla malattia.
La presa in carico globale del paziente e della famiglia è del resto un fronte che vede impegnato ormai tutto il Papa Giovanni XXIII, nello spirito della riforma sanitaria regionale.
"Ancora una volta grazie a un' associazione del territorio, riusciamo a portare avanti un progetto che risponde alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari non solo in termini prettamente clinici - ha concluso Carlo Nicora, direttore generale dell' ASST Papa Giovanni XXIII -. I gruppi di aiuto psicologico fanno la differenza rispetto al tradizionale intervento di cura, e ci permettono di raccogliere la sfida della nuova 'mission sanitaria'. Non più solo curare, ma anche prendersi cura della persona come portatore di un insieme di bisogni relazionali, affettivi, emotivi, che necessitano della giusta attenzione da parte delle strutture sanitarie".
