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Malattie autoimmuni (sclerosi multipla)

Staff / Équipe :
SARA LA GIOIA   -  

Infermiere case manager
Grazia Zambelli

Attività
Il nostro obiettivo è di fornire una corretta e precoce diagnosi della sclerosi multipla secondo le linee guida internazionali, garantendo terapie mediche all'avanguardia e terapie di supporto nelle fasi avanzate della malattia.
Il nostro percorso assistenziale assicura la presa in carico del paziente e garantisce
  • la rapida presa in carico del paziente all'esordio della malattia
  • il monitoraggio clinico-strumentale della malattia e delle sue complicanze
  • il trattamento secondo un progetto personalizzato che comprende: la comunicazione della diagnosi al paziente e ai famigliari, il trattamento degli eventi acuti, la somministrazione di farmaci in grado di modificare il decorso della malattia (immunomodulanti, immunosoppressori, anticorpi monoclonali, trapianto autologo), diverse terapie a seconda delle fasi di malattia, le terapie sintomatiche per quelle avanzate, la valutazione delle complicanze e la loro gestione mediante la collaborazione con altri specialisti, percorsi di rieducazione motoria, counseling psicologico e cure palliative.
Dal punto di vista assistenziale:
  • prescriviamo farmaci accessibili solo in ospedale (file F)
  • addestriamo pazienti e familiari all’utilizzo dei farmaci
  • monitoriamo l'aderenza e la sicurezza del trattamento
  • garantiamo accesso rapido in caso di ricaduta di malattia e trattamenti immediati
  • valutiamo anche gli aspetti psicologici e cognitivi
  • gestiamo la vescica neurologica, la spasticità e la disfagia
  • ci integriamo con i servizi territoriali per l’assistenza dei casi più avanzati e con grave disabilità
  • offriamo assistenza infermieristica specializzata in tutte le fasi della malattia, che favorisce la presa in carico e la gestione delle necessità del paziente (infermiere case manager)
Ambiti di ricerca
  • Trattamento e diagnosi delle forme aggressive di sclerosi multipla
  • Trattamento e diagnosi dei disturbi cognitivi
  • Sperimentazioni farmacologiche di fase III e IV
  • Indicatori di efficacia e rapidità di modifica della terapia
  • Effetti dei nuovi farmaci sulle popolazioni cellulari
  • Impatto dei farmaci immunomodulanti sulla qualità della vita
Centri di riferimento 
Siamo centro di riferimento provinciale per la sclerosi multipla
 
Aree di eccellenza
  • Garantiamo percorsi multidisciplinari e interdisciplinari che ci consentono la presa in carico globale per la gestione della gravidanza nella sclerosi multipla (in collaborazione con l'Ostetricia e ginecologia e la Tossicologia clinica), per il sostegno psicologico ai pazienti e ai familiari (in collaborazione con infermiere case manager e l'Unità di Psicologia clinica), per la diagnosi e la riabilitazione cognitiva (in collaborazione con  l'Unità di Psicologia clinica) e per la gestione della disfagia, i disturbi della deambulazione e dell’equilibrio, la spasticità, la fatica, la vescica neurologica e le problematiche della sfera sessuale
  • L'introduzione di nuove terapie per la sclerosi multipla dal 2016 ad oggi ci rende attenti prescrittori di terapie personalizzate in base alle caratteristiche di malattia e alle esigenze del paziente, con attenzione particolare a modifiche terapeutiche in caso di inefficacia/intolleranza alla terapia o a seconda delle varie fasi della malattia
  • Collaborazione con l’Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism) attraverso incontri a tema periodici e aggiornati con pazienti e familiari e somministrazione periodica di questionari volti a migliorare il servizio
  • incontri a tema  con pazienti e familiari 
Indicatori (dati 2017)
  • Numero di pazienti in trattamento: 703 
  • Pazienti sottoposti a trapianto di cellule autologhe: 4
  • Visite: 3.742
  • Ricoveri diagnostici e terapeutici di un giorno in MAC: 809
  • Nuove diagnosi: 57 (periodo di riferimento: gennaio-agosto 2017)
  • Pazienti che hanno avviato la terapia o sono passati a terapie di seconda/terza linea: 178  (periodo di riferimento: gennaio-agosto 2017)
  • Pazienti con terapia infusionali (natalizumab, alemtuzumab, rituximab, ocralizumab, ciclofosfamide): 66
Collaborazioni
  • Ospedale San Raffaele di Milano
  • Università degli studi di Milano Bicocca
  • Università degli studi di Brescia
  • Rete dei Centri Sclerosi multipla italiani
Attività didattica
Siamo sede di tirocinio per gli studenti del Corso di laurea in infermieristica dell'Università degli Studi di Milano Bicocca.


Patologie trattate:

Ultimo aggiornamento:
27 gennaio 2020 15:05
Ufficio stampa e comunicazione
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